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生命从明天开始-第1部分
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题记 作者简介
春曼、心曼，分别于1974年和1976年出生在黑龙江省铁力市桃山镇。1977年姐妹同时被沈阳军区医院诊断患“婴儿型进行性脊髓肌萎缩症”，身体重残。童年时因一次意外事故永失去父爱，在单亲家庭中成长。二人没有上过一天学，依靠自学进行创作，自1995年至今已发表文学作品20余万字，多次在国家级征文中获奖。
2000年自费开通了公益热线“君曼心灵热线电话（0458…2458165）”。
2005年开通了QQ情感交流热线。
姐姐文静、细腻，害怕打针和吃药；妹妹爱哭爱笑，有点任性和挑食。姐妹从2004年开始留长发，渴望做个完美女孩。
人生座右铭：生命不拒绝勤奋和美丽！
题记 废墟里盛开的花
起先，我跟大多数人一样，是个毫无理由的乐观主义者。然后，岁月流逝，人世变迁，就渐渐地生出了绝望。在绝望中煎熬、绞扭，在绝望中仰望苍天，也许有一天会从绝望中开出花来。
在黑龙江铁力市桃山镇采访这对叫春曼、心曼的姐妹，是我的一次日常工作。那是一个冬天的凌晨，拖着设备、行李下火车时，一脚踩进没小腿深的雪，让我吃了一惊。气温超过零下30度，从北京带来的所有御寒的衣物都不太管用了。但这，远远算不上最严酷的问题。
这是一个林场小镇，由于天冷，也因为经济不景气，街道上几乎没有人，我们找到了春曼、心曼姐妹开的小书店，发现那根本就算不上是个“店”，那只是一个小小的、破旧的铁皮棚子，里面摆着几本杂志和一部公用电话。妹妹心曼裹着厚厚的棉衣躺在轮椅里，一动不能动。电话边摆了个小纸盒，客人打完电话自己把几毛钱放在纸盒里，也有的客人打完电话根本不放钱，甚至有可能顺手抄走点东西，心曼也只好眼睁睁地看着。她有病，站不起来，她不仅不能追，甚至也不能骂，因为她根本不会骂人，一句都不会。这样的买卖能挣多少钱？可这就是姐妹俩赖以生存的来源。在这个不御寒、不挡风也几乎不赚钱的小棚子里，心曼一待就是十几个小时，天天如此，节假日也不敢休息。
尽管去之前我对这姐妹两个的病况有所了解，但见了面还是觉得很难受。这两个姑娘显然曾是很漂亮的女孩儿，但疾病使她们双腿萎缩，肩膀塌陷，身体畸形，脸也因为长期服用激素而显得臃肿，只留下一对极温柔的眼睛和动听的声音。
她们患的是一种罕见的遗传病，她们的身体一点儿一点儿地失去知觉，最后……心脏停止跳动。医生说，这种病可以潜伏八代人，也就是说，几百年前就已经注定今天这两个女孩儿的悲剧。这简直是一个命运的诅咒，小小的人类又能怎么办呢？
她们完全不能自理，连翻身都不行，她们的生活靠母亲照顾。母亲沉默寡言，白天黑夜都在不停地干活，安静而有力，像一只母兽护着自己的小兽。她们的精神靠她们自己照顾，或者我情愿说，靠上帝照顾。她们活不长，也不可能从这个世界上获得任何功名利益，但她们一直在学习；她们不可能成为作家，但她们一直在写作；她们的爱情注定是悲剧，但她们很认真地恋爱，爱得很投入，不吝惜付出感情。没有人对她们的形象有要求，但她们很整洁，吃力地洗澡、梳头、化妆，一年四季都穿长裙；她们的情况很狼狈，但她们很文雅；她们注定会遭受很多不公平，但她们待人和善，不出恶言……她们的人生早就绝望了，那一切努力是为了什么？
一部法国电影曾令我印象深刻，在大革命的混乱和血腥中，一个无辜的女人被投进监狱，很快将被砍头。监狱里挤满了即将被屠杀的人们——蓬头垢面，大声叫骂的；苦苦哀求，日夜哭泣的……女人冒着极大的危险跟她的女仆传递一样东西，又把那样东西珍重地藏在自己的胸衣里，我一直以为那是一件重要的证物，可能能够使她免于被杀。其实那只是一个香囊。在等待宣判死刑时，她还体贴地把惟一的一把椅子让给一个年长些的妇人坐，使那个妇人在绝望和暴虐中得到最后一丝安慰，以至于老妇人恍如回到正常的世界，悄悄问她：“您的身上怎么这么好闻？”
什么叫高贵？就是在无论多么狼狈和绝望的时刻都能保持一个“人”的尊严，这个保持尊严的过程就是我们反抗命运、破解绝望的过程，是我们在无助中仰望苍天和扪心自问的过程，是我们在这个世界的艰辛旅程中惟一可能获得内心平安与强大的过程。
姐妹俩的人生宛如废墟，难道我们的人生就能好多少吗？我们的四肢不残缺，可我们的智识和情感不残缺吗？看看满街营营役役、急不可耐的人，翻翻报纸上那些千奇百怪的社会新闻，想想我们周围一场场的人间闹剧，在夜深无人时审问一下自己的心灵……其实我们也是一片废墟。
春曼、心曼是废墟里开出的花，她们的母亲是废墟里开出的花，那些帮过她们、给过她们温暖的人是废墟里开出的花，什么时候，我们也能从废墟里开出花来？
张越
题记 在夹缝中生长
这个标题其实是心曼无意中说出来的一句话，就是这句话打动了我，让我决定铤而走险般地为她们的书写序。
大约是2005年4月份的时候，我收到了春曼和心曼寄给我的书稿和一封写给我的信，用打印机打出来的，很工整。她们希望被关注，希望有人能帮她们把书稿出成书，帮她们保住全家的经济支柱——书报亭。我不认识她们，也从来没有听说过她们的故事。和大多数人一样，我对她们的了解，是从文字开始的。工作的性质让我养成了快速浏览的阅读习惯，但是她们的文字总是强迫我放慢速度，我在不知不觉中被她们的泪水和欢笑打动，仿佛合着音乐的节拍，我被同化进她们的世界。书稿还没有读完，我就把它交给了栏目主编，希望能够做一期节目，越快越好。主编和栏目的一名主力编导同时看了书稿，表情凝重，唏嘘不已。选题没问题，但是在具体的电视表现手法上，我们遇到了障碍。《道德观察》是一个以纪实手法为主的栏目，就是要把事件的来龙去脉统统用画面“还原”出来，再加上主持人在演播室的点评，这和《半边天》、《面对面》这样的人物访谈类节目大大不同，而春曼和心曼在文章中所讲述的故事我们无法用电视画面去再现。几次公开的、私下的讨论下来，结论仍然是：做不了。我忽然有一种问心有愧的感觉，不知道怎么向她们交待。
当我鼓起勇气给她们打电话的时候，已经是6月份了，书稿我已全部读完，眼角的泪水还没有干。接电话的是心曼，声音清澈，但有气无力。她告诉我，姐姐春曼的病情恶化，现在只能每天躺在床上，惟一能动的就剩下头部了。30岁！这个数字突然出现在我脑子里，这是死神给她们下达的最后通牒，刚好是春曼的年龄！
我本来是没有资格给这本书写序的。我比她们大不了几岁，让我给这样一本“用痛苦燃烧着爱的书稿”（这是春曼和心曼那封求助的信里的原话）写序，我担当不起，因为写不好的话，某种程度上就是对这本书的亵渎。直到有一天，心曼又在电话中跟我说起写序的事，她说她们姐妹俩从不敢轻易求人，因为她们是在夹缝中生长起来的人，脆弱而敏感，别人的每一次笑脸、每一句温暖人心的话，都会让她们感动；而每一次拒绝、每一次冷眼，都会让她们伤心不已。我没法再拒绝了。
为了写这篇序，我又和她们通了几次电话，想了解她们的情况。电话大部分是心曼接的，因为她还能动。我陆续了解到，她们每天都要接100个左右的热线电话，实在累了就躺着接；她们自己排解情绪的方法是写作，所以有了我们读到的文字；她们已经有了100个以上经常打电话的朋友；她们的书报亭因为是违章建筑就要被拆除；她们的弟弟被查出有神经性脊髓炎，也有瘫痪的危险……了解的越多，我越是能体会到“在夹缝中生长”这句话的含义。不多说了，相信大家自然会在她们的文字里发现：生命真的只给她们留了一条窄窄的缝隙，她们能生长起来，真的是个奇迹。
至今，我仍然不知道她们的样子。我甚至不忍心看见，两个自由翱翔的灵魂，被牢牢嵌在不能动弹的躯体里。我知道这是现实，可我仍然接受不了。如果世界能够分成情感和物质两层的话，显然，她们生长在情感的中心，物质的边缘。
在“超级女生”横行的时代，女生们都不再满足于“正常”，都想让自己变得“超级”。但是，每次那些活蹦乱跳的“超级女生”们在电视上出现，我都好像看到了这一对渴望获得“正常”生活的姐妹。
路一鸣
2005年7月
第一部分 命运是海，我是帆 生命从明天开始
——一对轮椅女孩儿的生命倒计时
春曼
我10岁，妹妹8岁，弟弟上学了。妈妈买来铅笔和田字格本对我们说：“从今天起你们姐儿俩就在家里自学吧，妈教你们汉语拼音。”从此，每天我和妹妹都趴在窗台前焦急地盼望弟弟快点放学回家，然后，我们好能对着他的课本学写生字，用稚嫩地童音拼读：“春天来了，冰雪融化了，柳树发芽了……”我们的小脑袋瓜里就会浮现出一幅美丽的春天图画：天空是蓝的，柳树是绿的，在绿色的春天里，一群小朋友在花丛中捉迷藏，那其中就有剪着齐耳短发的我和妹妹。
12岁，我高烧不退，被妈妈连夜送进医院，很快，医生就给家属下了病危通知书，这是我从六岁起第13次直面死亡。我的床头被医生插上了象征危重病人的小红旗。医生和护士忙着给我输氧气、注射药物，我则在半昏迷的状态中紧紧地抓住妈妈的衣角不放——那一次是母爱救了我。
当医生无奈地向妈妈宣布医院所有的好药对我的抢救都无效时，妈妈气喘吁吁地跑了很远的路，去单位的医务室求人赊了八支我从来没有用过的青霉素注射液，回来求大夫给我用上，终于使我挣脱了死神的魔爪又活了过来。
我躺在病床上看着妈妈憔悴的面容不敢哭，我怕我的泪水一旦流出来就再也无法克制自己的感情，再也做不到坚强地挺住！
出院回到家里我也不敢轻易地睡觉，我害怕自己闭上眼睛就再也睁不开了。夜晚我拼命地睁大眼睛抵抗着睡意，妹妹躺在炕稍，她也害怕睡过去，于是我们两个女孩儿就隔着睡在中间的妈妈小声地说话。妹妹问我：“大姐，你说我们能活多久？”我想了想，安慰她说：“我们会看到弟弟娶妻生子，会看到小侄子的出生，我们不是一直盼望着能有下一代人延续我们的血脉吗？他是我们的希望呀！”
说起希望，我们开始热切地设想未来的生活会是什么样子。那时我们会住进一个有卫生间和供暖的房子里，我和妹妹再也不用节食和节水了，妈妈的手也不会再被冷风吹出一条条的血口子。妹妹说那时她要做一名主持人，我说我也想，我们一起来主持节目吧，我们还要一起写一本书，书的内容是我们对生活的感悟，凝聚了亲情、友情和爱情，还有，我们和妈妈、弟弟，还有我们可爱的小侄子一起去看天安门和大海……
在北方冬季寒冷的夜晚里，我们两个女孩儿兴奋地唧唧喳喳地说个不停，直到困急了才迷迷糊糊地睡去。在梦里，我梦见大海，蓝色的海面如一面平展的镜子倒映出天空和朵朵白云。我和妹妹手拉着手赤脚在柔软的沙滩上奔跑，沙砾和海水亲吻着我们的肌肤，我们的长发和衣裙在空中飞舞，我们欢笑着，仰起脸贪婪地吮吸着大海的气息，用双手彼此紧紧地拥抱住对方，亦如我们深情地将整个世界紧紧地拥抱。
20岁，我确切地知道了关于我们病情的详细说明，在此之前我和妹妹在妈妈放票据的抽屉里翻到过一张诊断书，淡蓝色的墨迹经过岁月的沉淀依然清晰可见——“婴儿型进行性脊髓肌萎缩症”。一位记者在文章中详细地介绍我和妹妹患的病是一种很残酷的吞噬性疾病，病魔在人体基因里潜伏可达八代之久，临床病例表明患者一般都活不过30岁。
事后很多人问过我：“你恨那位记者吗？”我说我不恨，正是因为她告诉我们这一切，我和妹妹才懂得珍惜自己的存在和时间的宝贵，也才来得及去争取实现我们的梦想。从那一天开始，我们的生命开始进入倒计时！
我23岁，妹妹21岁，我们坐在轮椅上经营起一个书报亭，在妈妈和弟弟的帮助下，开始了艰难的自食其力之路。
我26岁，妹妹24岁，我们自费开通了“君曼心灵热线电话”，用我们的心灵去倾听和感动生命，播撒爱和阳光。
我30岁，妹妹28岁，我们的病情已经发展到十分严重的地步，呼吸和吞咽都十分困难，甚至没有拿起一本书的力气。
每一个夜晚对我们和妈妈来说都是极不平静的。我们的肌肉萎缩酸疼，每隔半个小时就需要妈妈给我们翻一次身，妈妈惦记给我们翻身不敢睡，而我们看到妈妈做了一天的家务已经很累了，想让她多睡一会儿，尽量忍着不吭声。有的时候会由于侧身时间久了挤压到心脏憋得喘不过气来，胸口很疼。我和妹妹商量好两个人一起翻身，这样好能减少妈妈起床的次数，即使这样每晚妈妈还是要起来十多次。
白天我们靠在枕头上艰难地写作，每打几个字，我们都要垂着头，就势把手放到键盘上头休息几分钟，然后再接着用尽全身的力气在键盘上敲击着生命的音符。大连的作家林夕老师在电视上看到我们姐妹的故事后，给我们邮寄来她写的书，鼓励我们以生命倒计时的方式写一本书，用灼热的文字督促自己勤奋笔耕，也勉励他人珍惜生命中的每一分钟。于是，我们用一年时间写出了16万字的书稿。
北京电视台的主持人文燕老师看到我们的部分书稿后，把我们邀请到《真情互动》的现场，她说：“从你们姐妹的文章中我能感受得到，你们对生活体会得很深刻，你们经历了那么多的苦难却还在感动，还在深情地热爱着，这是很多生活在北京这样大都市的人很难做到的。”她还说：“你们的书稿记录的是两个女孩儿生命倒计时的人生历程，我们几个编导看了很受鼓舞。不过说实话，我们大家都希望也相信你们一定会拥有一个更美好的明天的！”她站起身，邀请现场的观众给我们的《生命倒计时》书稿再取一个名字，也是一份祝福。
我们选择了一位外国语学院教授取的书名，文燕老师捧起我们的生命日历，由妹妹在空白的日历上填写下了“生命从明天开始”七个字。
今年我30岁。我和妹妹将30年的感动和真情凝聚成一部生命倒计时的书稿，但是，我们会努力创造生命的奇迹，坚强地走过去，愿生命能从明天开始！
第一部分 命运是海，我是帆 命运是海，我是帆（1）
心曼
疾病和贫寒，挡不住求知的渴望
我的爸爸徐万均和妈妈王兴芝都是黑龙江省铁力市桃山镇的普通工人，家境很贫寒。1974年的正月初五，姐姐春曼出生了，两年之后的农历二月十一，我又降生到了这个家庭，不久我和姐姐同时被诊断患有“婴儿型进行性脊髓肌萎缩症”。医生告诉父母这是一种由常染色体感染导致的遗传性疾病，病魔潜伏在人体基因里，世代更迭，没有发病征兆，而一旦发作将一发而不可收。病理表现为四肢残疾，生活不能自理，最后将导致吞咽食物困难，呼吸肌麻痹窒息死亡。目前国内外医学界还没有药物能够治愈这种疾病，只能通过相应的康复锻炼来延缓病情的发展，延续生命。
在姐姐春曼五岁、我三岁的那年夏天，我们亲爱的爸爸过完28岁生日的第二天在单位高空作业时突发事故离开了我们。那年我们的小弟弟也才只有两岁，还是在咿呀学语的时候。妈妈面对我们三个年幼的儿女、一个一贫如洗的家痛不欲生。很多亲戚朋友劝妈妈说：“你才2９岁就守寡，以后的日子长着呢，考虑一下再成个家吧！”妈妈说：“他们的爸爸去世了，我全部的希望放在了孩子的身上，特别是两个女儿身体残疾，我苦一点没什么，我不能让孩子受到半点委屈！”就这样妈妈放弃了再婚的机会，与我们三个年幼的孩子相依为命，毅然用她柔弱的肩膀独自扛起生活的重担，支撑起支离破碎的家。
我和姐姐生活不能自理，大小便都需要人伺候。每天妈妈既要料理家务，照顾我和姐姐春曼的生活起居，还要张罗外面的大事小情。每次妈妈出门办事的时候就把我和姐姐反锁在房里，我和姐姐趴在窗台上，眼巴巴地看着窗外的天空，我问姐姐：“我们什么时候能会走路呢？”姐姐想了想，学着大人的口气说：“等到我们都长大了的那一天吧！”于是我和姐姐春曼就盼望着快点长大。
我和姐姐非常渴望上学读书，每天弟弟放学后，我和姐姐就帮他收拾书包，给新书包书皮。一天早上起床，妈妈一边给我穿衣服，一边对我说：“心曼，你外公让我送你和姐姐去上学，我认真考虑过了，你和姐姐都不能走路，妈妈不能同时背着你们姐妹去上学。你身体比姐姐好一点，妈妈想送你去上学，你愿意去吗？”我看到一脸失落的姐姐眼睛里含着泪水，咬住嘴唇拼命地摇头说：“我不上学，我不想上学。”而我心里真实的想法是要留在家里陪伴姐姐！于是母亲买来铅笔和田字格本，一边做家务一边拿着弟弟的语文书教我们学习汉语拼音，认字、读书。
姐姐的病情比我严重，经常住医院，每次医生都会无情地下达病危通知书。妈妈为了方便照顾我，把我也带到医院。我给昏迷中的姐姐擦汗，陪着母亲流眼泪，姐姐苏醒后，我高兴地给她读课文，讲解我刚学会的生字。我和姐姐春曼就是这样相互鼓励和督促着自学了从小学到中学的全部语文课程。
对知识的渴望已经使我们不满足于弟弟的课本了，妈妈没有钱给我们买书，我们就想方设法地借书看。一次小姨从同事那里给我和姐姐借了一本奥斯特洛夫斯基的小说《钢铁是怎样炼成的》，我和姐姐如饥似渴地连夜打着手电筒读了起来，手电筒里的电池是听收音机用过的，电量不足，光线暗如橘灯。我们看一会儿就要把电池取出来放到棉被里焐一焐。这样反复到黎明时分一本厚厚的书终于看完了。就是在这样的状况下，我和姐姐阅读了大量的世界名著。
写作给了我们一片自由的天空
长期被病魔囚禁在家里，不能感受阳光也不能呼吸大自然的气息，惟一能够看到的只有窗外那一小块天空，这使我们的内心很压抑。在没有书看的时候，我和姐姐春曼就尝试着写一些对生活的感受和心灵的私语。
1994年我用一年时间写了一部四万字的中篇小说，书稿完成后我满怀着希望把文稿寄给了北京《三月风》杂志社的文学编辑赵泽华女士，一星期后我得到回复文稿不能发表，第一次的创作失败使我心里很难过，痛苦到了极点。尤其是看着母亲每天服侍我和姐姐穿衣、洗漱、接大小便，在感受母爱的温暖同时我的心也在滴血，我对自己、对生活失去了信心。我悄悄地写下了一封遗书，我告诉她们我爱她们，而这种爱只能以死来解脱妈妈肩上的重担。就在我18岁生日准备结束自己的生命的时候，我意外地收到了北京《三月风》杂志社的赵泽华女士寄给我的一本吴强诗集《我的生日没有烛光》，还有她的赠言：“请再试一试好吗？给自己找一个爱的理由！”吴强也是一个重残男孩儿，他与我们患同样的一种病，没有进过校门，但是他写出了很多美丽的诗句，直到生命的最后时刻，他还在赞美生活的美好。我感到一种极大的震撼，同时也激发了我内心对生命的渴望和对文学的热情。姐姐春曼偷偷看了我的遗书，她对我说：“小妹，我们患的这种病和吴强的一样，只能拥有很短的一段青春旅途，我们也都知道生命不是永恒的，而我们的爱是无限的，我希望我们姐妹能在自己离开这个世界的时候给亲人和朋友多留下一点什么，就像吴强那样，对吗？！”我拼命地点头，我意识到自我结束生命就是一种逃避，是懦弱的表现。我把写好的遗书寄给赵泽华姐姐，请她代为烧毁，以示自己要坚强起来活下去的决心。
第一部分 命运是海，我是帆 命运是海，我是帆（2）
就在我和姐姐重新投入学习和写作，对生活充满信心和憧憬的时候，我19岁生日到来了。那天早上妈妈给我穿衣服，我意外地发现右手臂没有知觉。我认为是自己翻不动身睡觉时压得不活血，姐姐在一旁却吓哭了。妈妈也慌了手脚，忙把姐姐春曼锁在家里，借了一辆手推�
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